La dissolution de l’Assemblée nationale le 10 juin 2024 a interrompu le vote en 1ère lecture du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Il devait intervenir le 18 juin 2024.
Le Collectif Démocratie, éthique et solidarités s’est constitué le 15 mai 2024. Il réunit des membres de la société civile attachés à faire valoir les valeurs du bien commun et à ce que soient préservés les principes du vivre ensemble au service de la personne vivant une maladie chronique ou incurable, ou des situations de handicap ou de dépendance.
La sollicitude témoignée à la personne en situation de souffrance existentielle, et en certains cas de souffrance physique ou psychique, justifie en première intention une réponse médicale dans un environnement humain et social bienveillant.
1. Avant de rédiger un 5ème texte législatif, améliorons la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
2. Les soins palliatifs constituent l’avancée de démocratie en santé reconnaissant à la personne le droit de vivre sa vie en toute autonomie, et d’être respectée dans ses choix, selon ses valeurs, ses aspirations et ses possibilités. Ils lui assurent le bien-être et le maintien des liens relationnels indispensables à son parcours de vie en société, tout comme la qualité de membre à part entière de la communauté humaine jusqu’à sa mort. Si la mise en œuvre du plan décennal des soins palliatifs doit être soutenue et son effectivité garantie par une loi de programmation pluriannuelle, la diffusion d’une culture des soins palliatifs s’impose dans la proximité et le quotidien du soin dès lors qu’ils apparaissent de manière unanime comme une priorité pour nos concitoyens.
3. Si un nouveau projet législatif était présenté dans les prochains mois, il devrait s’envisager avec une rigueur de méthode et d’analyse, dans un esprit de respect inconditionnel de l’intégrité de la personne en situation de vulnérabilité : autant d’exigences qui se sont avérées insuffisamment prises en compte depuis l’annonce d’une modification législative favorable à l’acte létal médicalisé à la suite de la Convention citoyenne.
4. Dans un domaine aussi intime, sensible et strictement personnel, le droit doit intervenir en posant de vraies garanties, tout particulièrement à l’égard des personnes les plus vulnérables. Le projet de loi visait à déterminer des procédures de l’acte létal médicalisé sous forme de suicide assisté ou d’euthanasie sans être en capacité d’en fixer clairement les limites et donc de contenir le risque d’extension d’une pratique intentionnellement létale de la sorte instituée.
5. L’accès à la prévention, à l’accompagnement et aux soins pour tous, dans des conditions dignes et justes, au domicile comme dans les établissements de santé et du médico-social est un prérequis qui conditionne toute modification législative relative aux soins en fin de vie. Il en est de même en ce qui concerne l’accès aux compétences avérées dans la prévention et la lutte contre la douleur, dans la prise en charge des souffrances et dans l’accompagnement des situations complexes.
6. Solliciter le médecin afin qu’il pratique un acte létal ne serait recevable que si des circonstances spécifiques à l’état de souffrance de la personne, après avoir effectivement exploré et mis en œuvre les possibilités de soin requis, étaient de nature à justifier, en dernier recours et de manière exceptionnelle, la transgression que représente un geste intentionnel d’euthanasie. Dans ce cas, à la suite de l’examen collégial pluridisciplinaire de la demande, ce geste létal devrait être autorisé par un magistrat.
Certaines personnes souffrent de troubles psychiques non repérés, ni évalués ou traités. Il serait inacceptable d’autoriser un acte létal uniquement pour des motifs d’ordre psychiatrique.
7. Dans toute nouvelle approche d’une législation, un accord sérieux devrait s’établir sur des définitions et des critères scientifiques, à la fois stricts et incontestables. La notion même de « fin de vie », pour autant que l’on puisse s’accorder sur une quantification du temps qu’elle est censée représenter, s’est avérée inopérante au cours des débats parlementaires. L’expression « aide à mourir » sollicitée de manière volontairement confuse pour ne pas mentionner explicitement le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie, ne saurait être reprise sans en préciser la signification.
8. Il convient de tirer les enseignements du recours aux arguments éthiques présentés pour justifier une modification législative et de les discuter. Quelles sont la réalité et la robustesse des arguments présentés ? Qu’en est-il de leur impact notamment sur la déontologie médicale ? On ne peut éluder ce débat.
9. Le respect de la dignité et des droits de la personne malade relève d’une exigence de sollicitude, de présence, d’accompagnement en société affirmant des valeurs de solidarité et de fraternité inconciliables avec un acte létal. Le Collectif Démocratie, éthique et solidarités interviendra en responsabilité afin de contribuer aux débats politiques et à la mobilisation de la société en faveur des droits de la personne en situation de vulnérabilité vivant une maladie chronique ou incurable, des situations de handicap et de dépendance, ou confrontées aux conséquences du vieillissement sur leur autonomie.