Vidéo-conférences
Le Collectif Démocratie, éthique et société propose, en interne, une première série de vidéo-conférences
1. Pour un modèle français solidaire de la fin de vie
Lundi 17 juin, 18h-19h30
Tanguy Châtel
Sociologue, membre du CDES
Le projet de loi faisait l’impasse sur l’évaluation de ses conséquences sur les publics dits « vulnérables » : personnes vieillissantes, en situation de handicap ou de précarité sociale évoluant dans des contextes de conditions de vie souvent dégradées.
Il fragilisait également les proches et les intervenants (soignants, auxiliaires, bénévoles, etc.) engagés auprès de la personne, souvent sans disposer des soutiens, des compétences et des moyens indispensables.
Notamment Le Cercle vulnérabilités et société développe des réflexions et émet des propositions notamment dans sa note « Pour un modèle français solidaire de la fin de vie » (juin 2023).
2. Approche juridique des situations de vulnérabilité
Lundi 24 juin, 18h-19h30
Anne Caron-Déglise
Sociologue, membre du CDES
La fin de vie qui conduit à la mort est prévisible autant qu’inévitable mais elle est avant tout un événement contingent et singulier. Elle ne saurait être enfermée dans un seul langage, même juridique, pour parvenir à en améliorer une forme de gestion administrative qui consisterait à renoncer à la recherche absolue de la volonté au profit d’une prise de décision totalement substituée et sans contrôle. Parfois c’est impossible.
Si le cadre juridique posé doit intégrer toutes ses composantes en termes de droits de l’homme, il nous faut accepter qu’il ne règle pas tout. Il doit pouvoir, quand c’est nécessaire, favoriser l’émergence de prise de décisions collégiales dans les cas les plus extrêmes, en intégrant des garanties fondamentales. Mais il doit aussi permettre de développer la relation à l’autre, la rencontre dans un «prendre soin partagé ». Il est dans ce sens indispensable de clarifier les dispositifs lorsque la personne est très vulnérable et n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. À cette fin, il est impératif d’en fixer sans ambiguïté les limites et les recours.
3. Aider à mourir et prévenir le suicide, est-ce compatible ?
Mardi 25 juin, 18h-19h30
Françoise Chastang, Raphael Gourévitch, Emilie Olié
Psychiatres, membres du CDES
Sous le terme « aide à mourir », le projet de loi sur la fin de vie introduisait pour les personnes volontaires et atteintes d’affections graves, la possibilité d’avoir recours au suicide assisté (ou à l’euthanasie). Le souhait de mort est généralement en lien avec une souffrance intolérable, dont la part psychique est rarement absente. Doit-il être pris en compte différemment selon qu’il est exprimé ou non dans le cadre légal d’une demande d’aide à mourir ? Au cours de cet échange nous proposons de rappeler quelques définitions et données épidémiologiques et d’apporter un regard spécialisé sur les mécanismes psychologiques qui peuvent sous-tendre de telles demandes. Celles-ci doivent être entendues dans leur complexité et leur ambivalence, afin de ne pas confondre élimination de la souffrance et élimination du souffrant, aide à mourir et aide au suicide.
4. Ce que le médecin peut et doit en réponse à la personne qui souffre
Jeudi 4 juillet, 18h-19h30
Marc Lévêque
Neurochirurgien, algologue, membre du CDES
La version du projet de loi interrompu par la dissolution de l’Assemblée nationale proposait l’euthanasie ou le suicide assisté à des patients éprouvant une souffrance physique « soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement », le médecin devant se prononcer en faveur de l’acte létal « dans un dans un délai de quinze jours à compter de la demande ».
3 % seulement des personnes malades qui en ont le besoin bénéficient d’une prise en charge en centre de traitement de la douleur, et cela après un délai d’attente bien souvent supérieur à six mois. À cette situation dégradée s’ajoute l’insuffisance d’accès aux thérapies innovantes.
Le manque de formation des médecins en algologie, la saturation des centres dédiés et la grande hétérogénéité d’accès aux thérapies de lutte contre la douleur rendent la définition même de « douleur réfractaire » discutable si rien n’est proposé a priori à la personne pour atténuer ses souffrances.
Une fois mieux cerné le concept de souffrance et posé un état des lieux des dysfonctionnements organisationnels qui compromettent l’accès aux traitements et donc ce « droit de ne pas souffrir » posé comme un principe depuis 2002, nous analyserons les conséquences d’un projet de loi favorable à l’aide active à mourir sur les pratiques auprès des personnes malades qui souffrent.