Vidéo-conférences
Le Collectif Démocratie, éthique et société propose, en interne, une première série de vidéo-conférences
1. Pour un modèle français solidaire de la fin de vie
Lundi 17 juin, 18h-19h30
Tanguy Châtel
Sociologue, membre du CDES
Le projet de loi faisait l’impasse sur l’évaluation de ses conséquences sur les publics dits « vulnérables » : personnes vieillissantes, en situation de handicap ou de précarité sociale évoluant dans des contextes de conditions de vie souvent dégradées.
Il fragilisait également les proches et les intervenants (soignants, auxiliaires, bénévoles, etc.) engagés auprès de la personne, souvent sans disposer des soutiens, des compétences et des moyens indispensables.
Notamment Le Cercle vulnérabilités et société développe des réflexions et émet des propositions notamment dans sa note « Pour un modèle français solidaire de la fin de vie » (juin 2023).
2. Approche juridique des situations de vulnérabilité
Lundi 24 juin, 18h-19h30
Anne Caron-Déglise
Sociologue, membre du CDES
La fin de vie qui conduit à la mort est prévisible autant qu’inévitable mais elle est avant tout un événement contingent et singulier. Elle ne saurait être enfermée dans un seul langage, même juridique, pour parvenir à en améliorer une forme de gestion administrative qui consisterait à renoncer à la recherche absolue de la volonté au profit d’une prise de décision totalement substituée et sans contrôle. Parfois c’est impossible.
Si le cadre juridique posé doit intégrer toutes ses composantes en termes de droits de l’homme, il nous faut accepter qu’il ne règle pas tout. Il doit pouvoir, quand c’est nécessaire, favoriser l’émergence de prise de décisions collégiales dans les cas les plus extrêmes, en intégrant des garanties fondamentales. Mais il doit aussi permettre de développer la relation à l’autre, la rencontre dans un «prendre soin partagé ». Il est dans ce sens indispensable de clarifier les dispositifs lorsque la personne est très vulnérable et n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. À cette fin, il est impératif d’en fixer sans ambiguïté les limites et les recours.
2. Approche juridique des situations de vulnérabilité
Lundi 24 juin, 18h-19h30
Anne Caron-Déglise
Sociologue, membre du CDES
La fin de vie qui conduit à la mort est prévisible autant qu’inévitable mais elle est avant tout un événement contingent et singulier. Elle ne saurait être enfermée dans un seul langage, même juridique, pour parvenir à en améliorer une forme de gestion administrative qui consisterait à renoncer à la recherche absolue de la volonté au profit d’une prise de décision totalement substituée et sans contrôle. Parfois c’est impossible.
Si le cadre juridique posé doit intégrer toutes ses composantes en termes de droits de l’homme, il nous faut accepter qu’il ne règle pas tout. Il doit pouvoir, quand c’est nécessaire, favoriser l’émergence de prise de décisions collégiales dans les cas les plus extrêmes, en intégrant des garanties fondamentales. Mais il doit aussi permettre de développer la relation à l’autre, la rencontre dans un «prendre soin partagé ». Il est dans ce sens indispensable de clarifier les dispositifs lorsque la personne est très vulnérable et n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. À cette fin, il est impératif d’en fixer sans ambiguïté les limites et les recours.
3. Aider à mourir et prévenir le suicide, est-ce compatible ?
Mardi 25 juin, 18h-19h30
Françoise Chastang, Raphael Gourévitch, Emilie Olié
Psychiatres, membres du CDES
Sous le terme « aide à mourir », le projet de loi sur la fin de vie introduisait pour les personnes volontaires et atteintes d’affections graves, la possibilité d’avoir recours au suicide assisté (ou à l’euthanasie). Le souhait de mort est généralement en lien avec une souffrance intolérable, dont la part psychique est rarement absente. Doit-il être pris en compte différemment selon qu’il est exprimé ou non dans le cadre légal d’une demande d’aide à mourir ? Au cours de cet échange nous proposons de rappeler quelques définitions et données épidémiologiques et d’apporter un regard spécialisé sur les mécanismes psychologiques qui peuvent sous-tendre de telles demandes. Celles-ci doivent être entendues dans leur complexité et leur ambivalence, afin de ne pas confondre élimination de la souffrance et élimination du souffrant, aide à mourir et aide au suicide.
4. Ce que le médecin peut et doit en réponse à la personne qui souffre
Jeudi 4 juillet, 18h-19h30
Marc Lévêque
Neurochirurgien, algologue, membre du CDES
La version du projet de loi interrompu par la dissolution de l’Assemblée nationale proposait l’euthanasie ou le suicide assisté à des patients éprouvant une souffrance physique « soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement », le médecin devant se prononcer en faveur de l’acte létal « dans un dans un délai de quinze jours à compter de la demande ».
3 % seulement des personnes malades qui en ont le besoin bénéficient d’une prise en charge en centre de traitement de la douleur, et cela après un délai d’attente bien souvent supérieur à six mois. À cette situation dégradée s’ajoute l’insuffisance d’accès aux thérapies innovantes.
Le manque de formation des médecins en algologie, la saturation des centres dédiés et la grande hétérogénéité d’accès aux thérapies de lutte contre la douleur rendent la définition même de « douleur réfractaire » discutable si rien n’est proposé a priori à la personne pour atténuer ses souffrances.
Une fois mieux cerné le concept de souffrance et posé un état des lieux des dysfonctionnements organisationnels qui compromettent l’accès aux traitements et donc ce « droit de ne pas souffrir » posé comme un principe depuis 2002, nous analyserons les conséquences d’un projet de loi favorable à l’aide active à mourir sur les pratiques auprès des personnes malades qui souffrent.
4. Ce que le médecin peut et doit en réponse à la personne qui souffre
Jeudi 4 juillet, 18h-19h30
Marc Lévêque
Neurochirurgien, algologue, membre du CDES
La version du projet de loi interrompu par la dissolution de l’Assemblée nationale proposait l’euthanasie ou le suicide assisté à des patients éprouvant une souffrance physique « soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement », le médecin devant se prononcer en faveur de l’acte létal « dans un dans un délai de quinze jours à compter de la demande ».
3 % seulement des personnes malades qui en ont le besoin bénéficient d’une prise en charge en centre de traitement de la douleur, et cela après un délai d’attente bien souvent supérieur à six mois. À cette situation dégradée s’ajoute l’insuffisance d’accès aux thérapies innovantes.
Le manque de formation des médecins en algologie, la saturation des centres dédiés et la grande hétérogénéité d’accès aux thérapies de lutte contre la douleur rendent la définition même de « douleur réfractaire » discutable si rien n’est proposé a priori à la personne pour atténuer ses souffrances.
Une fois mieux cerné le concept de souffrance et posé un état des lieux des dysfonctionnements organisationnels qui compromettent l’accès aux traitements et donc ce « droit de ne pas souffrir » posé comme un principe depuis 2002, nous analyserons les conséquences d’un projet de loi favorable à l’aide active à mourir sur les pratiques auprès des personnes malades qui souffrent.
5. Selon quels arguments la SLA est-elle toujours mise en avant pour légiférer sur l'aide active à mourir ?
Lundi 2 septembre 2024
Pierre-François Pradat
Neurologue, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP
La SLA (ou maladie de Charcot) occupe une place centrale dans les débats sur l’aide active à mourir, comme en témoignent la couverture médiatique et les discussions parlementaires. Cette vidéoconférence se propose d’analyser la validité, d’un point de vue clinique, des arguments qui ont été avancés en faveur de cette aide active dans le contexte de la SLA. Les principaux arguments soulevés dans les discours actuels sont les suivants :
1. Les soins palliatifs, y compris la sédation profonde et continue, ne suffiraient pas à répondre à tous les besoins en fin de vie ; 2. Les critères d’éligibilité devraient être élargis à la « phase terminale et avancée », au-delà de la situation de fin de vie ; 3. Les départs à l’étranger (Suisse, Belgique) pour accéder à une aide active à mourir justifieraient une législation française par souci d’égalité ; 4. L’euthanasie, en complément du suicide assisté, devrait être envisagée en raison des limitations motrices potentielles des membres supérieurs, interdisant l’auto-administration de la substance létale.
6. Premiers résultats de l’étude intitulée AFTERSEDATIO sur le deuil du conjoint après une sédation profonde et continue jusqu'au décès
Jeudi 12 septembre 2024
Marie-Frédérique Bacqué
Professeur de psychopathologie, Université de Strasbourg, directrice du Centre international des études sur la mort
L’étude AFTERSEDATIO est menée en France depuis 2022. Elle est financée par l’INCa (Institut National du Cancer). AFTERSEDATIO consiste à analyser les effets du deuil du conjoint d’un malade atteint de cancer après une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les entretiens avec les conjoints en deuil trois, six et douze mois après le décès montrent que la communication autour de la mort et du mourir est insuffisante. La sédation profonde et continue jusqu’au décès est encore largement inconnue des français (étude BVA, 2022). Après le décès, les conjoints endeuillés reconnaissent avoir anticipé la mort avec des sentiments d’anxiété et de peur, mais aussi des moments d’espoir et d’acceptation. Les conjoints ont perçu positivement le soutien des équipes soignantes ainsi que les informations médicales reçues pendant l’hospitalisation. Ces relations étaient toutefois perçues comme insuffisantes. Pour ceux qui n’avaient pas d’expérience préalable de la mort d’autrui, son anticipation a été particulièrement difficile et stressante.
Une pédagogie et une andragogie de la mort diminueraient l’angoisse liée à l’anticipation de la mort et favoriseraient les conditions d’un meilleur accompagnement. Comment mettre en place cette andragogie ? Quels sont les liens entre andragogie et littératie (capacité à comprendre textes et données disponibles) ? Quelles sont les défenses affectives et cognitives face à la mort ?
6. Premiers résultats de l’étude intitulée AFTERSEDATIO sur le deuil du conjoint après une sédation profonde et continue jusqu'au décès
Jeudi 12 septembre 2024
Marie-Frédérique Bacqué
Professeur de psychopathologie, Université de Strasbourg, directrice du Centre international des études sur la mort
L’étude AFTERSEDATIO est menée en France depuis 2022. Elle est financée par l’INCa (Institut National du Cancer). AFTERSEDATIO consiste à analyser les effets du deuil du conjoint d’un malade atteint de cancer après une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les entretiens avec les conjoints en deuil trois, six et douze mois après le décès montrent que la communication autour de la mort et du mourir est insuffisante. La sédation profonde et continue jusqu’au décès est encore largement inconnue des français (étude BVA, 2022). Après le décès, les conjoints endeuillés reconnaissent avoir anticipé la mort avec des sentiments d’anxiété et de peur, mais aussi des moments d’espoir et d’acceptation. Les conjoints ont perçu positivement le soutien des équipes soignantes ainsi que les informations médicales reçues pendant l’hospitalisation. Ces relations étaient toutefois perçues comme insuffisantes. Pour ceux qui n’avaient pas d’expérience préalable de la mort d’autrui, son anticipation a été particulièrement difficile et stressante.
Une pédagogie et une andragogie de la mort diminueraient l’angoisse liée à l’anticipation de la mort et favoriseraient les conditions d’un meilleur accompagnement. Comment mettre en place cette andragogie ? Quels sont les liens entre andragogie et littératie (capacité à comprendre textes et données disponibles) ? Quelles sont les défenses affectives et cognitives face à la mort ?
7. Approche juridique de l'expression d'une volonté de mort provoquée
Mercredi 25 septembre 2024
Aline Cheynet de Beaupré
Professeur de droit privé, Université d’Orléans
« Consentir à mourir ? » L’expression de la volonté en matière de fin de vie revêt des acceptions aussi différentes que graves. Le consentement à l’acte euthanasique sera souvent posé avec une apparente simplicité. Juridiquement, la relation contractuelle entre deux personnes implique une offre et une acceptation. Mais ce ‘’dialogue’’ prend une ampleur ultime face à la mort. L’initiative de la demande de mourir y devient essentielle : émane-t-elle du patient, du soignant, d’un proche ? L’acceptation de ‘’l’offre’’ (en terminologie contractuelle) a-t-elle vocation à s’appliquer pour la mort provoquée ? Adhésion, consentement, demande, acceptation, décision ou discernement relèvent de processus différents où la liberté de l’expression de la volonté de l’individu occupe une place majeure. Ces mêmes questions acquièrent une acuité aiguë lorsque le sujet concerné est une personne vulnérable (personnes en EHPAD, en situation de handicap, de précarité, …).
9. Que devient l’art des soins psychiques dans nos sociétés de contrôle ?
Jeudi 10 octobre 2024
Roland Gori
Professeur honoraire de psychopathologie des universités, psychanalyste, essayiste
La psychanalyse nous propose un curieux paradoxe qui ferait que la psychothérapie aurait pour but de permettre à l’individu de retrouver sa santé par sa capacité de créer, mais qu’une telle santé viendrait contrarier les exigences d’un environnement qui l’exige soumis et adapté à ses normes. La psychothérapie serait-elle antisociale ? La folie normalisatrice de nos sociétés de contrôle risque de priver les sujets singuliers et collectifs de leur potentiel créateur. Le « rabotage » bureaucratique des comportements, la traque des anomalies, la taylorisation du métier de vivre, la valeur réduite aux scores des protocoles, tous ces dispositifs de contrôle des comportements risquent de favoriser l’imposture et le conformisme, deux maladies sociales de notre modernité.
10. L'acharnement n'est pas que thérapeutique !
Jeudi 17 octobre 2024
Jean-Marie Gomas
Médecin de soins palliatifs, co-auteur avec P. Favre de Fin de vie : peut-on choisir sa mort ?, Éditions Artège 2023
Même si l’on parle d’obstination « déraisonnable » depuis 2005 et que cette « déraison » ne justifie plus les traitements, cette question reste extrêmement complexe et ne peut se résoudre avec des schémas simples.
La finitude et le sens même des soins sont d’abord des bases à prendre en compte ; la culpabilité du médecin de ne pas guérir, d’une part et le caractère insupportable de la finitude par les familles, d’autre part expliquent les acharnements possibles. Enfin il ne s’agit pas que de médicaments ou de stratégie curatrice ; l’acharnement va se nicher dans 3 autres directions : alimentaire, ré-éducationnel et relationnel.
10. L'acharnement n'est pas que thérapeutique !
Jeudi 17 octobre 2024
Jean-Marie Gomas
Médecin de soins palliatifs, co-auteur avec P. Favre de Fin de vie : peut-on choisir sa mort ?, Éditions Artège 2023
Même si l’on parle d’obstination « déraisonnable » depuis 2005 et que cette « déraison » ne justifie plus les traitements, cette question reste extrêmement complexe et ne peut se résoudre avec des schémas simples.
La finitude et le sens même des soins sont d’abord des bases à prendre en compte ; la culpabilité du médecin de ne pas guérir, d’une part et le caractère insupportable de la finitude par les familles, d’autre part expliquent les acharnements possibles. Enfin il ne s’agit pas que de médicaments ou de stratégie curatrice ; l’acharnement va se nicher dans 3 autres directions : alimentaire, ré-éducationnel et relationnel.