Vidéo-conférences

Tanguy Châtel
Sociologue, membre du CDES

Le projet de loi faisait l’impasse sur l’évaluation de ses conséquences sur les publics dits « vulnérables » : personnes vieillissantes, en situation de handicap ou de précarité sociale évoluant dans des contextes de conditions de vie souvent dégradées.

Il fragilisait également les proches et les intervenants (soignants, auxiliaires, bénévoles, etc.) engagés auprès de la personne, souvent sans disposer des soutiens, des compétences et des moyens indispensables.

Notamment Le Cercle vulnérabilités et société développe des réflexions et émet des propositions notamment dans sa note « Pour un modèle français solidaire de la fin de vie » (juin 2023).

Anne Caron-Déglise
Sociologue, membre du CDES

La fin de vie qui conduit à la mort est prévisible autant qu’inévitable mais elle est avant tout un événement contingent et singulier. Elle ne saurait être enfermée dans un seul langage, même juridique, pour parvenir à en améliorer une forme de gestion administrative qui consisterait à renoncer à la recherche absolue de la volonté au profit d’une prise de décision totalement substituée et sans contrôle. Parfois c’est impossible.

Si le cadre juridique posé doit intégrer toutes ses composantes en termes de droits de l’homme, il nous faut accepter qu’il ne règle pas tout. Il doit pouvoir, quand c’est nécessaire, favoriser l’émergence de prise de décisions collégiales dans les cas les plus extrêmes, en intégrant des garanties fondamentales. Mais il doit aussi permettre de développer la relation à l’autre, la rencontre dans un «prendre soin partagé ». Il est dans ce sens indispensable de clarifier les dispositifs lorsque la personne est très vulnérable et n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. À cette fin, il est impératif d’en fixer sans ambiguïté les limites et les recours.

Françoise Chastang, Raphael Gourévitch, Emilie Olié
Psychiatres, membres du CDES

Sous le terme « aide à mourir », le projet de loi sur la fin de vie introduisait pour les personnes volontaires et atteintes d’affections graves, la possibilité d’avoir recours au suicide assisté (ou à l’euthanasie). Le souhait de mort est généralement en lien avec une souffrance intolérable, dont la part psychique est rarement absente. Doit-il être pris en compte différemment selon qu’il est exprimé ou non dans le cadre légal d’une demande d’aide à mourir ? Au cours de cet échange nous proposons de rappeler quelques définitions et données épidémiologiques et d’apporter un regard spécialisé sur les mécanismes psychologiques qui peuvent sous-tendre de telles demandes. Celles-ci doivent être entendues dans leur complexité et leur ambivalence, afin de ne pas confondre élimination de la souffrance et élimination du souffrant, aide à mourir et aide au suicide.

Marc Lévêque
Neurochirurgien, algologue, membre du CDES

La version du projet de loi interrompu par la dissolution de l’Assemblée nationale proposait l’euthanasie ou le suicide assisté à des patients éprouvant une souffrance physique « soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement », le médecin devant se prononcer en faveur de l’acte létal « dans un dans un délai de quinze jours à compter de la demande ».
3 % seulement des personnes malades qui en ont le besoin bénéficient d’une prise en charge en centre de traitement de la douleur, et cela après un délai d’attente bien souvent supérieur à six mois. À cette situation dégradée s’ajoute l’insuffisance d’accès aux thérapies innovantes.

Le manque de formation des médecins en algologie, la saturation des centres dédiés et la grande hétérogénéité d’accès aux thérapies de lutte contre la douleur rendent la définition même de « douleur réfractaire » discutable si rien n’est proposé a priori à la personne pour atténuer ses souffrances.

Une fois mieux cerné le concept de souffrance et posé un état des lieux des dysfonctionnements organisationnels qui compromettent l’accès aux traitements et donc ce « droit de ne pas souffrir » posé comme un principe depuis 2002, nous analyserons les conséquences d’un projet de loi favorable à l’aide active à mourir sur les pratiques auprès des personnes malades qui souffrent.

Pierre-François Pradat
Neurologue, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP

La SLA (ou maladie de Charcot) occupe une place centrale dans les débats sur l’aide active à mourir, comme en témoignent la couverture médiatique et les discussions parlementaires. Cette vidéoconférence se propose d’analyser la validité, d’un point de vue clinique, des arguments qui ont été avancés en faveur de cette aide active dans le contexte de la SLA. Les principaux arguments soulevés dans les discours actuels sont les suivants :

1. Les soins palliatifs, y compris la sédation profonde et continue, ne suffiraient pas à répondre à tous les besoins en fin de vie ; 2. Les critères d’éligibilité devraient être élargis à la « phase terminale et avancée », au-delà de la situation de  fin de vie ; 3. Les départs à l’étranger (Suisse, Belgique) pour accéder à une aide active à mourir justifieraient une législation française par souci d’égalité ; 4. L’euthanasie, en complément du suicide assisté, devrait être envisagée en raison des limitations motrices potentielles des membres supérieurs, interdisant l’auto-administration de la substance létale.

Marie-Frédérique Bacqué
Professeur de psychopathologie, Université de Strasbourg, directrice du Centre international des études sur la mort

L’étude AFTERSEDATIO est menée en France depuis 2022. Elle est financée par l’INCa (Institut National du Cancer). AFTERSEDATIO consiste à analyser les effets du deuil du conjoint d’un malade atteint de cancer après une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les entretiens avec les conjoints en deuil trois, six et douze mois après le décès montrent que la communication autour de la mort et du mourir est insuffisante. La sédation profonde et continue jusqu’au décès est encore largement inconnue des français (étude BVA, 2022). Après le décès, les conjoints endeuillés reconnaissent avoir anticipé la mort avec des sentiments d’anxiété et de peur, mais aussi des moments d’espoir et d’acceptation. Les conjoints ont perçu positivement le soutien des équipes soignantes ainsi que les informations médicales reçues pendant l’hospitalisation. Ces relations étaient toutefois perçues comme insuffisantes. Pour ceux qui n’avaient pas d’expérience préalable de la mort d’autrui, son anticipation a été particulièrement difficile et stressante. 

Une pédagogie et une andragogie de la mort diminueraient l’angoisse liée à l’anticipation de la mort et favoriseraient les conditions d’un meilleur accompagnement. Comment mettre en place cette andragogie ? Quels sont les liens entre andragogie et littératie (capacité à comprendre textes et données disponibles) ? Quelles sont les défenses affectives et cognitives face à la mort ?